Valoración personal de la enfermedad
Al principio, había elegido otra enfermedad. Pero al ver la película "El aceite de la vida", cambié totalmente de opinión, pues la película te explicaba la enfermedad muy bien, y al ser basada en un hecho real me atraía aún más.
La adrenoleucodistrofía es una enfermedad que afecta a uno de cada veinte mil o cincuenta mil habitantes, y a pesar de todas las investigaciones realizadas no se ha conseguido encontrar la cura para esta enfermedad. En mi opinión, es una enfermedad grave y rara; y la segunda característica ha hecho que no sea investigada como muchos padres afectados hubiesen querido. Sin embargo, gracias a personas como la familia Odone; descubridora del aceite de Lorenzo, se cuenta con un tratamiento para la ALD. Sin embargo, este aceite no sido aprobado por la FDA, pues no funciona con efectividad en todos los pacientes.
Además, hace muy poco se hicieron pruebas respecto a si funcionaría el trasplante de médula; y se llegó a la conclusión de que para la ALD ligada al cromosoma X es eficaz. Pero, será eficaz siempre y cuando exista un trastorno en la resonancia magnética cerebral, típico de la enfermedad y el niño que presente un déficit del procesamiento visual, auditivo, o de la memoria y el aprendizaje, de carácter leve.
Para finalizar, he de decir que cuantos más nuevos descubrimientos se encuentren para la ALD, mejor. Pues son seres humanos, y por lo tanto, tienen derecho a la vida.
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